岡山地区連絡協議会　第９回学校部会懇談概要

　平成２０年１２月１６日(火)９：３０〜１２：００の予定でいつものきらめきプラザ７０５会議室にて懇談会が開催された。約３０名ぐらいの出席者で、今回は、先輩のお母さんであるＯさんのお話をまずお聞きし、その後、協議に移ることにした。

Ｏさんのお話
・平成２年に生まれた男のお子さんが、６ヶ月になっても寝返りしない、ハイハイもしないと状況。乳児検診で継続検診ということになった。１歳６ヶ月で言葉が出ないし、通じない。
・仕事の関係で、土日でも面倒を見てもらえる土の子保育園に預かってもらう。障害児保育が十分でない保育園。細かい指示が通じない。親の育て方が悪いと言われる。よく食べるのにやせていた。
・３歳のときに児童相談所へ毎月通う。プレールームで呼びかけると振り返るから自閉症ではないと言われた。
・南輝保育園で障害児指定保育を受ける。その当時は、治るものだと思っていた。物事がスムーズに行かないとパニックを起こす。熱いものにも冷たいものにもパニック。この保育園の母親たちとの交流でだんだん障害があるのではと気付く。
・当時の日記を見ると、脳波にも病的なものも見られないし、ＭＲＩにもあまり異常が見られないということで、母親として心のよりどころがなく悩んでいた。微細脳症候群と言われていた。
・小学校へは地元の学校に行かせたいということで、就学時健康診断に行く。当時は別の日とか時間に受けるなどの十分な配慮がなく、本人が待てないうえに転げ回って嫌がるが、長い時間をかけて受ける。
・地域の子どもたちにも我が子のことを知ってもらいたいし、三歳下の妹も就学する学校にもなるということで平福小学校の特別支援学級に入る。当時２人が就学。
・交流する普通学級の子どもや保護者にも我が子について理解してもらおうと参観日があるときに積極的に我が子の障害について話した。そのことで我が子に良く声をかけてもらったり、関わってもらうことが出来、いろんな面で助けてもらった。廃品回収でも親子で行き、手伝ったがこれが今でも役立っている。
・小学校１年の担任ともトラブルが良くあった。これができる、これができないなどと訴えるので、校長にも直談判する。
・年を越えて、旭川児童院に行き、笹野先生に診ていただくと「自閉傾向」といわれる。私としては納得が行かず、はっきり診断してほしいというと「自閉症」と。こだわりがでてきたが、これも成長の一つといわれ、本人に見通しができたことによるのだとのこと。当時、児童院の安達先生が個別の指導をしていただき、今から思うと母親への教育になっていた。２０ぐらいで一つぐらい効果があればよいと思っていた。
・小学校の５，６年で荒れた。学校ではおりこうしているが、家に帰るとパニック。目が上目遣いになるとパニック。主人が仕事で京都に行くので、終わったら一緒に花見に行こうと出かける。ところが、主人の仕事がいつ終わるのか分からないと言うことから、待ちきれずにパニックになる。あまりにひどいので救急車を呼んでもらう。救急車に乗ると珍しいのか途端にパニックが収まる。親としてどうして救急にといわれる困るので心配していたが、病院で白衣の先生に会うと途端にパニック。薬で落ち着かせる。
・中学校は、岡大の附属養護学校に。将来のことを考えて、５ｋｍを歩いて親子で登校する。当時、見境無しに大声を上げ、よく食べ、良く太っていた。この子に就労を、そのためには３Ｋ職場にも耐えられる子どもにしたいと考えていた。
・中２の時に、ヘルパーの資格をと思い、講習を受ける。そのときに本人の包茎について気づき、手術を受けさせる。岡山中央病院へ事前に何回も連れて行き、病院の理解もあって修術室のベッドにも寝かせてもらい、その練習のおかげで無事手術ができたが、その後、いじって出血して困ったこともあった。
・体重が８１ＫＧとなり、今後の就労を考えると減量をと学校の先生から忠告を受ける。絶対にゆずらないと信念のもとに減量に取りかかり、１年で１５KG減量して、６５KGまでに。
・高等部３年になり、豹変する。学校から飛びだそうとする。どうしても押さえられないので、服薬して押さえる。てんかん発作も起きるようになる。
・個々で卒業となり、就労継続事業を行っている施設に通い、地域の清掃や箸入れなどの作業をすることにしている。今後の問題として、施設に通わない日々をどのように地域で過ごさせるかを考え、何か実行したいと思っている。
以上。養育の姿勢、学校、還啓機関との関係、地域啓発、思春期、就労など数多くの示唆の多いお話であった。
その後、２グループに分かれて、いつもの協議を行う。

協議の主な内容
・遊びやゲームに夢中になり、注意しても聞かない。
　その対応として、
　　・言葉かけでなく、約束を目で見て確認させる。
　　・百均で売っているタイマーなどを利用する。
　　・スケジュールを紙に書いて、確認させながら遊ばせる。
・旅行で長く電車に乗っていくとき、駅名を順番に書いておき、一つずつ消させていくと辛抱できる。
・中学３年になるが、療育手帳が未交付のため高等部への就学が難しい。