第４８回手をつなぐ育成会中国大会（島根大会）・第７回わたしたちの中国大会「すまいる大会」

　平成２０年１０月１８日（土）から１９日（日）の２日間、島根県立県民文化会館に、８２１人が参加し、ボランティア・係員等で82名の支援を受け、総計903人で開催された。好天の中で、滞りなく開催された。岡山県からは、１２２人（本人３８人）という参加でした。当初、500人くらいの参加だろうかと島根県事務局が心配されていたが、８００を超える参加者でほっとされておられた。

　第一日は、午後からの開催で、親の会は４つの分科会、本人は３つの分科会と観光の特別分科会ということで実施された。
　

　第１分科会「育む」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　島根県立県民会館　２階多目的ホール
　　～乳幼児期から学齢期における支援の視点～
　　　　・医療と福祉の連携　　　　　・学校、家庭、地域の連携

　提案要旨　　「みどり学園」に出会って　
　　　　　　　　　「子どもたちの病気を通しての経験
　第１分科会は、分科会係員、参加者などあわせても３１人というこじんまりとした分科会であった。この分科会は鳥取県が主担当で、岡山県が副担当となっている分科会ということで、ご無理を申し上げて、前みどり学父母の会会長鈴木紀子さんに提案をお願いし、助言者として岡山県手をつなぐ育成会の徳田会長が担当した。鳥取県関係としては、提案者に、啓成小学校保護者富田祐子さん、助言者としてちいろば発達クリニック院長である小児精神科医の浜副　薫先生が担当された。

　まず、鈴木さんからは、出産時２４００ｇの低体重児ということで、保健士さんの訪問指導があり、相談したところ、岡山市がふれあいセンターで行われている「親子いきいき教室」に行くよう勧められた。そこへ参加するうち、言葉が遅いことに気づき、専門の臨床心理士からお医者さんの診察を受けるよう言われた。医者の診断により、「知的障害を伴う自閉症」といわれ、目の先が真っ暗になった。それから療育へといわれ、大きな集団での指導に行くと大パニックを起こし、そうした中で、みどり学園での小グループでの療育をお医者さんに勧められた。そこでの指導より、落ち着いて親子ともに充実した生活ができた。その中で幼児期の支援で大切なこととして、４点上げられた。
　①療育・障害のことはもちろん、毎日の生活の中での悩みや困っていること、心配ごとを聞いてもらえ、適切なアドバイスがもらえたこと。
　②日々のささいな出来事にに耳を傾けてくれる人たちが側にいてくれたこと。
　③自分の子供でないのに一緒に悩み、成長を喜んでくれる仲間がいたこと。
　④親の気持ちにに寄り添いながら支援がもらえたことで、気持ちの整理ができ、心に余裕ができ、親子関係の見直しができたこと。
　卒園後は、養護学校へ通っているが、みどり学園では、月一度園庭開放日を休日に設けてくださり、先生方も出てこられ、卒園児親子の交流と相談に関わっていただいて、とても感謝しているが、これまであったナイト・キャンプが自立支援法施行以来無くなっていることが残念であるなどの発表があった。

　鳥取の富田さんからは、４人のお子さんのうち、高一の長女と小六の長男が「先天性ミオパチー」という筋肉の病気にかかり、全身の筋力が弱く、特に呼吸筋が弱いので、よく肺炎を起こすことがあるということで、病状に気をつけながら、リハビリをし、長女は何とか歩行ができるが、長男は車いすの状態であるとのこと。そういう状況にありながら、養護学校へと言われながらも、地元の小学校、中学校を経過して、一般普通高校に通っているという、今までの学校との関わり合いの様子、また、特殊な病気であることから、話し合える仲間もいないということから、近くの養護学校の親との関わりも持っているなどの発表があった。

　お二人の発表の後、協議に移ったが、わずか１０数人という参加者であったので、司会者が参加者、助言者も含めて、地域の状況や医療、福祉、学校との連携について、情報交換する場となった。
　助言者の方からは、まず、岡山県の徳田会長から、障害児をもつ親への支援のあり方ついて、岡山県で実施したアンケートを元に、どのようなものが求められ、どのような体制づくりが必要かが述べられた。浜副ドクターからは、これまで診療を行ってみた立場から、５０代の方が一番自立している様子を見て、小さい頃から自立を目指しての支援が必要ということと、医者として診断のみで、後のフォローができていないことなどがのべられ、予定された時間いっぱい、協議がなされた。

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